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商品訊息簡述:
作者： 陳志龍等/作
新功能介紹- 出版社：社團法人臺灣財經刑法研究學會
新功能介紹 - 出版日期：2014/10/31
- 語言：繁體中文
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百萬學子遊故宮 外界質疑衝人數 | 雲嘉南 | 地方 | 聯合新聞網
鴻海董事長郭台銘前天批故宮南院養蚊子；故宮院長吳密察昨天回「郭台銘說法太沉重了！」吳密察與嘉義縣長翁章梁昨天在故宮南院啟動「百萬學子遊故宮」專案計畫，今年底前安排嘉義縣全縣國中小學生參觀，吳強調「南故宮一定要接地氣，讓嘉義人有感，連結地方文化館，讓學生體驗」。故宮院長吳密察（後左三）與嘉義縣長翁章梁（後左二）等來賓，昨天在故宮南院共同舉網路熱銷商品優惠專區行「百萬學子遊故宮」專案啟動記者會，與學童互動。 記者魯永明／攝影 分享 facebook 針對外界質疑百萬學子遊故宮專案，是為衝遊客人數，故宮南院處長彭子程說，這是因應文化藝術城鄉差距，培養學子參觀博物館習慣，接地氣，扎根文化藝術。他表示，百萬學子遊故宮專案是早就擬訂的計畫，與郭台銘批評蚊子院無關。郭台銘批故宮南院養蚊子，故宮院長吳密察說，養蚊子說法太沉重! 記者魯永明活動商品便宜／攝影 分享 facebook . } }); } 吳密察說，2018熱銷產品熱門產品「百萬學子遊故宮」專案以嘉縣國中小學生首波推動對象，提供來回免費接駁車、語音導覽機、展廳導覽，連結在地文化館文化體驗活動，接下來王得祿、蔡牽展覽，連結地方廟宇，扎根文化，除嘉縣市，也歡迎台中、彰化、雲林、台南及高雄各級學校申請，活動網頁可同時預約鄰近地方文化館參觀，組成一日戶外教學方案，目前有8家文化館及園區加入。台南市、雲林縣教育局表特價產品春節送禮推薦示，目前都沒有接到相關公文，如果有的話會傳給學校參考，若專案中有相關補助，相信學校會有興趣。高雄市教育局表示，沒有接到公文，「第一次聽到此計畫」，教育局專委劉靜文說，獲知學子參觀南故宮的相關優惠內容，會協助推廣到高市各學校。故宮院長吳密察與嘉義縣長翁章梁等來賓，上午在南故宮共同舉行「百萬學子遊故宮」專案啟動記者會。 記者魯永明／攝影 分享 facebook 吳密察請郭台銘來南故宮看展覽，他說，郭台銘剛創業也不是做到現在規模，郭想一下創業3年的規模有多大？郭突然拋出這麼一句話，「我覺得太沉重了！」針對本月周休免門票是否延長？吳密察說，台灣人民花費高門票錢看博物館習慣還沒養成，尤其中南部門票門檻還要壓低，看博物館習慣要培養，故宮才會推動國中小學生遊故宮播種，免門票期限到會再評估。故宮南院去年有19萬名學生參觀，今年「百萬學子遊故宮」專案，提供至少500輛免費接駁車、專人導覽及文化體驗課程，預計超過2萬名學生受惠。
罕病龐貝氏症 延誤就醫問題大
報導/黃慧玫 諮詢專家/高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師 梁文貞
家住台南的小潔，從小熱愛運動，然而活潑開朗的她卻在14歲那年出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來的狀況，甚至連手都無法舉起。家人以為是正常的生長痛，唯有小潔媽覺得不對勁，堅持帶她四處就診尋求真正原因。
起初，小潔媽先帶著她尋求中醫進行身體調理，但狀況仍未改善，後來陸續至骨科、神經外科、小兒科看診，在小兒科醫師評估下，建議將小潔轉至高雄醫學大學附設醫院小兒神經科，才正式確診罹患罕見的龐貝氏症。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性的代謝疾病，患者體內天生缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素(酸性α-葡萄糖苷酶)導致。
GAA酵素功能在於細胞中的溶小體內分解多餘肝醣的酵素，若身體缺乏，會使肝醣無法有效轉換成葡萄醣，造成肝醣逐漸堆積，傷害肌肉功能與運作，患者會出現漸進性的肌肉無力，以及下背痛、呼吸短促等症狀。
症狀易混淆 平均需6年才確診
梁文貞進一步說明，龐貝氏症之所以難以確診，便是因為它的發展速度緩慢，且症狀表現與其他疾病相仿，而讓患者游移於各科間卻仍難以確認，根據國外研究數據顯示，晚發型患者從症狀出現到確診，平均需花費6年時間！
然而，對於龐貝氏症患者而言，延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡，提醒大家應留心生活中可能出現的多種龐貝氏症症狀，若有懷疑務必及早就醫，把握治療不延誤！
龐貝氏症分類及盛行率
梁文貞指出，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型。嬰兒型龐貝氏症盛行率約四萬分之一，患者在出生幾個月內便會出現嚴重肌肉無力、舌頭肥大、心臟肥大、肝臟肥大、呼吸困難、無法如期達到發育的標的，且病情發展快速，非常可怕。
不過，自從國內於2005年起，透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，讓嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
而晚發型龐貝氏症盛行率約二萬分之一，為嬰兒型發生率的兩倍。從兒童到老年都有可能發生，因為無特異性症狀，使得多數潛在病患未能確診。
梁文貞解釋，患者會出現逐漸的肌肉無力，特別是軀幹和下肢；常感到下背痛，甚至脊椎側彎；睡眠呼吸中止症，使得睡眠中斷；睡眠不足的情況下，容易發生早晨性頭痛，或白天嗜睡；行動時感到疲憊、呼吸短促等與其他神經肌肉疾病相似的症狀，且惡化速度不一，導致遲遲無法確診。
及早診斷及早治療 杜絕不可逆傷害
梁文貞表示，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷會導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活，最終因呼吸衰竭而死亡。
她提醒，從日常生活中關注身體的小細節，若身邊有人出現上述的症狀，至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。透過肌肉與運動檢測、呼吸與睡眠檢測做初步評估，若仍無法完全排除疑慮，再進行抽血檢測GAA酵素，確認是否罹患龐貝氏症。
梁文貞表示，若不幸罹患龐貝氏症，可施打酵素療法，將病人所缺乏的人工合成GAA酵素定期注射至血液中，雖無法完全治癒，卻能給予患者活出精采人生的機會，此外，醫師可根據病患個體症狀差異，使用數種不同的支持療法。
而案例中的小潔，在媽媽的機警下，6個月即確診，在專業醫師幫助下，除了酵素治療外，同時搭配運動復健，目前身體狀況維持良好。小潔說，一路走來很不容易，除了經歷漫長的確診過程，而治療過程中，定期挨針和周遭人誤解，讓她壓力倍增，一度灰心沮喪。好在高中大學時期老師與同學理解，加上朋友與家人的支持陪伴，讓她恢復開朗，在治療上更有勇氣。為了完成夢想，甚至赴日本當交換學生，學習版畫技巧，活出亮眼人生。
小潔和媽媽希望能有更多人可以了解龐貝氏症，鼓勵大家及早發覺、及早治療，積極配合醫師的治療，勇於面對，堅持信念，創造精采人生！
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